J’aurais voulu te dire

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  Remplacements médecine générale, hiver 2018.


 

Tom Day, « Cross roads » en bande sonore. Les nuages, hauts, défilent à l’horizon, métaphore à peine masquée du temps qui passe. Les petits ilots ont encore leur couleur brune de l’hiver, la mer se teinte de reflets gris bleutés. Un vent terrible souffle sur cette pointe du bout du monde mettant le désordre dans mes cheveux et ma pensée.

Derrière la baie, je perds mon regard vers le large, l’océan moutonne. Une tasse de café chaud à la main, mon esprit est happé par l’image de Mme S.

C’était en visite à domicile, tout près de chez moi : un soleil de plomb tranchait avec la fraicheur du début d’après-midi, la mer au loin scintillait d’un bleu profond. Je me gare et sonne à la porte. Le mari de Madame S. m’ouvre. Je la découvre, pâle, le regard figé, immobile dans son fauteuil électrique.

Un frisson me parcourt, cette dame, c’est ma grand-mère. Présentations, nous faisons le point. J’apprends que les premiers symptômes se sont traduits par des troubles de l’équilibre puis des chutes. En quelques années la maladie s’est aggravée de façon spectaculaire, Mme S. ne marche plus, ne parle plus. Difficilement elle s’accommode d’une tablette pour écrire. C’est lent, chaque phrase est écrite avec peine et j’imagine la frustration de se sentir enfermée dans ce corps qui ne répond plus, avec toutes les horreurs que cela entraine.

Il est une chose qui me met hors de moi : la propension du corps soignant à parler à sa place, à penser pour elle. Parce que c’est plus commode, parce que ça fait gagner du temps, parce que parler pour elle c’est mettre de côté son ressenti et sa souffrance, c’est éviter un terrible tremblement de terre en soi. Lorsqu’on use d’un langage infantilisant, quand nos mots remplacent ceux des autres,  c’est une pensée qu’on vole.

Mamie, j’espère avoir profité de chacune de tes paroles, chacun de tes mots. Quand tes mots ont disparu, tes chansons, tes histoires, alors il m’est resté ton regard qui valait bien des discussions.

Madame S. a 65ans, elle est tout sauf démente. Elle a une Paralysie Supra Nucléaire Progressive.

Elle en est parfaitement consciente, réduite au silence.

 


La Paralysie Supra Nucléaire Progressive est une maladie orpheline, associée aux Syndromes Parkinsoniens pour laquelle aucun traitement n’est efficace. S’informer, c’est déjà agir  www.pspfrance.org

 

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